En primer lugar está el hecho de que a la paciente no se le informó previamente sobre los posibles hallazgos ecográficos que pudiesen encontrarse en el desarrollo del procedimiento, especialmente teniendo en cuenta la edad materna y la gestacional. Con dicha información, debería ser una opción de la madre el querer saber los resultados del examen.
El consentimiento informado debería ser un requisito indispensable a la hora de la pesquisa de marcadores ecográficos de aneuploidía, en el que se debería comentar las implicancias de los hallazgos y la veracidad de éstos.
En cuanto a los cursos a seguir, se puede continuar el estudio con mediciones séricas de algunos marcadores y, posteriormente, con métodos invasivos, los cuales conllevan un riesgo de 0,5 – 1% de pérdida reproductiva en algunas series. Esto implica un problema médico, ya que es necesario evaluar si el riesgo es mayor o menor al beneficio de practicar dichos procedimientos, considerando que un resultado alterado podría facilitar el manejo y/o seguimiento del de la patología del niño.
Desde el punto de vista de la medre y su familia conocer el resultado les permite prepararse para la eventual enfermedad de su hijo, tanto en los cuidados necesarios como en la preparación psicológica de los implicados.
Por otro lado el aborto no está permitido en Chile, entonces en teoría dicha alternativa no sería una posibilidad en este caso. Pero, considerando la realidad y las diferencias sociales, ¿el estar en conocimiento de si un hijo posee una alteración de este tipo no representa un problema ético, legal, vivencial y médico a la vez?. Por ejemplo, una embarazada con el suficiente dinero para viajar, podría realizarse un aborto seguro, bajo supervisión médica en otro país en donde sí esté permitido, por lo que no pondría en riesgo su vida más que en cualquier otra cirugía, sin problemas legales. Por el contrario, una mujer de escasos recursos puede optar a un aborto ilegal, ya sea en una clínica clandestina o utilizando un método “casero”, tales como adquirir un Misotrol por internet a precios irrisorios o introduciéndose tallos de ciertos vegetales, con todo el riesgo que implica para su salud (aborto séptico, histerectomías y muerte, entre las más graves).
Entonces, ¿no es esto una injusticia del sistema?, ¿qué puertas se abren y cuáles se cierran cuando nos informan éstos resultados?, ¿implican alguna diferencia en Chile, más que la de prepararse para la llegada de un hijo enfermo?. Éstas son preguntas que creo que todos deberían hacerse al momento de informar a una madre de los resultados.
Finalmente, creo que es necesario que una vez hecho el diagnóstico y comunicado éste a la madre, se debe acompañar de una consejería sobre las implicancias del mismo y de cómo se vería alterada su vida, así como también de suficiente apoyo psicológico y contención emocional, ya que éstas noticias pueden desencadenar una crisis no normativa en la familia, la cual si son resueltas como corresponde podría hacer que el nacimiento de este hijo no represente un problema.
Primero que todo, me parece excelente la intervención hecha por América y puso en el tapete el tema del aborto que no había pensando por el simple hecho de su ilegalidad en Chile. Por eso mismo, ¿para qué medir la traslucencia retronucal?¿para qué ver si tiene hipoplasia del hueso nasal? realmente si uno lo piensa con la cabeza fría es "inútil" hacer estos hallazgos si no cambian la conucta del médico tratante. Quizá sirve en países donde el aborto es legal.
En cuanto a la pregunta, los problemas médicos pueden ser incluidos en los legales. El dar información sin el consentimiento de la paciente puede generar ira en la embarazada y llevarla a tomar acciones legales contra el médico, por no respeto de su derecho de decisión. Además, otro efecto médico que puede causar es el ya nombrado aborto que puede realizarse la madre ante la desesperación y desilusión que causa en algunas mujeres el tener un hijo con sindrome de down.
Me parece que lo correcto era preguntarle a la paciente si quería saber, antes de realizar el examen y, al contrario de América, me parece que debiese pedirse el consentimiento a todas: tienen el derecho de saber o no saber. Poniendo un ejemplo fuera de línea podría nombrar por ej. que a mí me dijeran cuál es el sexo de mi bebé y yo no quisiera conocerlo. Esto, aunque es muy superficial en comparación al caso expuesto, de igual manera viola mi derecho a no saber, por lo que propongo tener cuidado con lo que se dice (y lo que no se dice).
Estoy de acuerdo con que el consentimiento informado debiese ser solicitado a todos los pacientes en relación a cualquier procedimiento que se les realice, en especial en los que se asocian a un mayor riesgo o cuyos resultados pueden hacer cambiar el rumbo (lógicamente no se debe pedir por escrito un consentimiento frente a un procedimiento menor, pero sí es necesario informarle al paciente siempre sobre lo que se le hará y cuáles son los posibles resultados, para que éste decida).
Lamento si en alguna parte de lo que mencioné anteriormente escribí lo contrario, quizás me expresé mal.
Yo también pienso que antes de cualquier procedimiento, como este en que se entrega información tan importante que podria ser utilizada para querer interrumpir un embarazo, se cuente con el consentimiento de ambos padres o de la madre por lo menos; y que la embarazada sea informada y que se le explique que este examen indica un riesgo de que bebe tenga algun problema y que no se trata de un diagnóstico de certeza.
Yo no considero que sea inútil conocer mediante marcadores ecográficos en el embarazo si un bebe puede nacer con Sd. de Down, por ejemplo, independientemente de que sea legal o no el aborto en Chile. Puede que algunos padres que no esten a favor de abortar si quisieran saber antes del nacimiento si tendran un hijo con Sd. de Down y así estar preparados, no solo emocionalmente, sino también estar listos para dar el adecuado cuidado a un niño que tendrá necesidades especiales en salud, educación, etc.
Creo que para cualquier padre, tener un hijo con este sindrome es, en un inicio, algo impactante. Aunque más adelante, y dadas las vivencias, digan lo contrario. Es por esto, que según mi opinión, no es de gran importancia sabar si los padres están o no a favor del aborto, pues nadie sabe como reaccionarán frente a la noticia, pues para mí, sería emocionalmente devastador en un comienzo, y no podría nagarlo.
Estoy completamente de ecuerdo con lo expuesto por América, también pienso de forma parecida, pues pese a que la validez de este examen no merece cuestionamiento alguno, sí es importante preguntarse cuál es la utilidad de éste como método de tamizaje para aneuploidías en nuestra población obstétrica. Recordemos que NO existen en la actualidad intervenciones terapéuticas para esta condición, y la opción eugenésica se descarta por razones legales en Chile, teniendo además importantes reparos éticos, dando para un debate mucho mayor. Claramente el hecho de tener un examen ultrasonográfico dentro de la normalidad genera tranquilidad en una paciente embarazada. También es planteable el hecho de que un examen alterado, con una confirmación diagnóstica invasiva posterior de aneuploidía, pudiera permitir una preparación psicológica para afrontar de mejor manera esta situación. Sin embargo, basándose en el respeto de la autonomía de la madre, también una paciente tiene todo el derecho de no querer saber cuál es su riesgo. En estos casos se estaría vulnerando este derecho, al realizar este procedimiento en forma sistematizada a toda la población, sin una información adecuada.
A mi me gustaría que respetaran mi derecho a saber y no saber, y también que se debe hacer un consentimiento informado para el procedimiento, muchas veces, y lo he visto, llevan a la madre a la sala de ecografías y nada le explican y si no hay nada malo, tampoco se lo informan!!, como si ella pudiera leer el pensamiento del médicos o expresión facial. Además, como dijo una de las niñas, no sabemos qué opina cada familia o cuál será su reacción ante la información que se le otorgará. También tuve la oportunidad de ver cómo fue la reacción de una pareja con un hijo con muchos signos de Síndrome de Down, a los que se les ofreció la posibilidad de hacer una cordocentesis para realizar el diagnóstico definitivo y ellos se opusieron por el riesgo que implica, que aunque fuera bajo, según el médico, para ellos era lo suficientemente alto para atentar contra la vida de su hijo. Por lo anterior, como ya se ha dicho varias veces en este caso y en otros, la relación médico paciente es fundamental para crear confianza y en segundo lugar el respeto por las decisiones que tomen los pacientes, basados en su autonomía.
Creo que en ultimo ejemplo que cita Alejandra se ve que el respeto y dignidad otorgado al hijo supera la necesidad de los padres de "saber". Como han dicho anteriormente, ante un procedimiento que no cambia la conducta, yo dudaría en recomendar un examen que entregue mayor certeza, y no lo recomendaría en caso de que además implique riesgo para el embarazo.
En primer lugar está el hecho de que a la paciente no se le informó previamente sobre los posibles hallazgos ecográficos que pudiesen encontrarse en el desarrollo del procedimiento, especialmente teniendo en cuenta la edad materna y la gestacional. Con dicha información, debería ser una opción de la madre el querer saber los resultados del examen.
ResponderEliminarEl consentimiento informado debería ser un requisito indispensable a la hora de la pesquisa de marcadores ecográficos de aneuploidía, en el que se debería comentar las implicancias de los hallazgos y la veracidad de éstos.
En cuanto a los cursos a seguir, se puede continuar el estudio con mediciones séricas de algunos marcadores y, posteriormente, con métodos invasivos, los cuales conllevan un riesgo de 0,5 – 1% de pérdida reproductiva en algunas series. Esto implica un problema médico, ya que es necesario evaluar si el riesgo es mayor o menor al beneficio de practicar dichos procedimientos, considerando que un resultado alterado podría facilitar el manejo y/o seguimiento del de la patología del niño.
Desde el punto de vista de la medre y su familia conocer el resultado les permite prepararse para la eventual enfermedad de su hijo, tanto en los cuidados necesarios como en la preparación psicológica de los implicados.
Por otro lado el aborto no está permitido en Chile, entonces en teoría dicha alternativa no sería una posibilidad en este caso. Pero, considerando la realidad y las diferencias sociales, ¿el estar en conocimiento de si un hijo posee una alteración de este tipo no representa un problema ético, legal, vivencial y médico a la vez?. Por ejemplo, una embarazada con el suficiente dinero para viajar, podría realizarse un aborto seguro, bajo supervisión médica en otro país en donde sí esté permitido, por lo que no pondría en riesgo su vida más que en cualquier otra cirugía, sin problemas legales. Por el contrario, una mujer de escasos recursos puede optar a un aborto ilegal, ya sea en una clínica clandestina o utilizando un método “casero”, tales como adquirir un Misotrol por internet a precios irrisorios o introduciéndose tallos de ciertos vegetales, con todo el riesgo que implica para su salud (aborto séptico, histerectomías y muerte, entre las más graves).
Entonces, ¿no es esto una injusticia del sistema?, ¿qué puertas se abren y cuáles se cierran cuando nos informan éstos resultados?, ¿implican alguna diferencia en Chile, más que la de prepararse para la llegada de un hijo enfermo?. Éstas son preguntas que creo que todos deberían hacerse al momento de informar a una madre de los resultados.
Finalmente, creo que es necesario que una vez hecho el diagnóstico y comunicado éste a la madre, se debe acompañar de una consejería sobre las implicancias del mismo y de cómo se vería alterada su vida, así como también de suficiente apoyo psicológico y contención emocional, ya que éstas noticias pueden desencadenar una crisis no normativa en la familia, la cual si son resueltas como corresponde podría hacer que el nacimiento de este hijo no represente un problema.
Primero que todo, me parece excelente la intervención hecha por América y puso en el tapete el tema del aborto que no había pensando por el simple hecho de su ilegalidad en Chile. Por eso mismo, ¿para qué medir la traslucencia retronucal?¿para qué ver si tiene hipoplasia del hueso nasal? realmente si uno lo piensa con la cabeza fría es "inútil" hacer estos hallazgos si no cambian la conucta del médico tratante. Quizá sirve en países donde el aborto es legal.
ResponderEliminarEn cuanto a la pregunta, los problemas médicos pueden ser incluidos en los legales. El dar información sin el consentimiento de la paciente puede generar ira en la embarazada y llevarla a tomar acciones legales contra el médico, por no respeto de su derecho de decisión. Además, otro efecto médico que puede causar es el ya nombrado aborto que puede realizarse la madre ante la desesperación y desilusión que causa en algunas mujeres el tener un hijo con sindrome de down.
Me parece que lo correcto era preguntarle a la paciente si quería saber, antes de realizar el examen y, al contrario de América, me parece que debiese pedirse el consentimiento a todas: tienen el derecho de saber o no saber. Poniendo un ejemplo fuera de línea podría nombrar por ej. que a mí me dijeran cuál es el sexo de mi bebé y yo no quisiera conocerlo. Esto, aunque es muy superficial en comparación al caso expuesto, de igual manera viola mi derecho a no saber, por lo que propongo tener cuidado con lo que se dice (y lo que no se dice).
Espero que este debate siga
Saludos
Estoy de acuerdo con que el consentimiento informado debiese ser solicitado a todos los pacientes en relación a cualquier procedimiento que se les realice, en especial en los que se asocian a un mayor riesgo o cuyos resultados pueden hacer cambiar el rumbo (lógicamente no se debe pedir por escrito un consentimiento frente a un procedimiento menor, pero sí es necesario informarle al paciente siempre sobre lo que se le hará y cuáles son los posibles resultados, para que éste decida).
ResponderEliminarLamento si en alguna parte de lo que mencioné anteriormente escribí lo contrario, quizás me expresé mal.
Yo también pienso que antes de cualquier procedimiento, como este en que se entrega información tan importante que podria ser utilizada para querer interrumpir un embarazo, se cuente con el consentimiento de ambos padres o de la madre por lo menos; y que la embarazada sea informada y que se le explique que este examen indica un riesgo de que bebe tenga algun problema y que no se trata de un diagnóstico de certeza.
ResponderEliminarYo no considero que sea inútil conocer mediante marcadores ecográficos en el embarazo si un bebe puede nacer con Sd. de Down, por ejemplo, independientemente de que sea legal o no el aborto en Chile.
ResponderEliminarPuede que algunos padres que no esten a favor de abortar si quisieran saber antes del nacimiento si tendran un hijo con Sd. de Down y así estar preparados, no solo emocionalmente, sino también estar listos para dar el adecuado cuidado a un niño que tendrá necesidades especiales en salud, educación, etc.
Creo que para cualquier padre, tener un hijo con este sindrome es, en un inicio, algo impactante. Aunque más adelante, y dadas las vivencias, digan lo contrario. Es por esto, que según mi opinión, no es de gran importancia sabar si los padres están o no a favor del aborto, pues nadie sabe como reaccionarán frente a la noticia, pues para mí, sería emocionalmente devastador en un comienzo, y no podría nagarlo.
ResponderEliminarEstoy completamente de ecuerdo con lo expuesto por América, también pienso de forma parecida, pues pese a que la validez de este examen no merece cuestionamiento alguno, sí es importante preguntarse cuál es la utilidad de éste como método de tamizaje para aneuploidías en nuestra población obstétrica. Recordemos que NO existen en la actualidad intervenciones terapéuticas para esta condición, y la opción eugenésica se descarta por razones legales en Chile, teniendo además importantes reparos éticos, dando para un debate mucho mayor. Claramente el hecho de tener un examen ultrasonográfico dentro de la normalidad genera tranquilidad en una paciente embarazada. También es planteable el hecho de que un examen alterado, con una confirmación diagnóstica invasiva posterior de aneuploidía, pudiera permitir una preparación psicológica para afrontar de mejor manera esta situación. Sin embargo, basándose en el respeto de la autonomía de la madre, también una paciente tiene todo el derecho de no querer saber cuál es su riesgo. En estos casos se estaría vulnerando este derecho, al realizar este procedimiento en forma sistematizada a toda la población, sin una información adecuada.
Saludos
A mi me gustaría que respetaran mi derecho a saber y no saber, y también que se debe hacer un consentimiento informado para el procedimiento, muchas veces, y lo he visto, llevan a la madre a la sala de ecografías y nada le explican y si no hay nada malo, tampoco se lo informan!!, como si ella pudiera leer el pensamiento del médicos o expresión facial. Además, como dijo una de las niñas, no sabemos qué opina cada familia o cuál será su reacción ante la información que se le otorgará. También tuve la oportunidad de ver cómo fue la reacción de una pareja con un hijo con muchos signos de Síndrome de Down, a los que se les ofreció la posibilidad de hacer una cordocentesis para realizar el diagnóstico definitivo y ellos se opusieron por el riesgo que implica, que aunque fuera bajo, según el médico, para ellos era lo suficientemente alto para atentar contra la vida de su hijo. Por lo anterior, como ya se ha dicho varias veces en este caso y en otros, la relación médico paciente es fundamental para crear confianza y en segundo lugar el respeto por las decisiones que tomen los pacientes, basados en su autonomía.
ResponderEliminarCreo que en ultimo ejemplo que cita Alejandra se ve que el respeto y dignidad otorgado al hijo supera la necesidad de los padres de "saber".
ResponderEliminarComo han dicho anteriormente, ante un procedimiento que no cambia la conducta, yo dudaría en recomendar un examen que entregue mayor certeza, y no lo recomendaría en caso de que además implique riesgo para el embarazo.